Demenza e pasti: quando mangiare diventa difficile

Chi assiste una persona con demenza lo sa: a un certo punto i pasti cambiano. Il piatto resta pieno, la forchetta resta ferma, un boccone rimane in bocca per minuti. A volte è la deglutizione, a volte è il resto: riconoscere il cibo, ricordarsi di mangiarlo, saper usare le posate. Capire cosa sta succedendo aiuta a trovare la risposta giusta.

Due problemi che si intrecciano

La deglutizione. Una revisione degli studi sulla disfagia nelle diverse forme di demenza ha trovato frequenze molto variabili, dal 13 al 57%, a seconda di come e in quale fase la si cerca. Il documento europeo della European Society for Swallowing Disorders riporta valori ancora più alti nella malattia di Alzheimer quando si usano esami strumentali. Nell’Alzheimer la disfagia può comparire già nelle fasi iniziali, mentre in altre forme, come la demenza frontotemporale, arriva più tardi.

Il comportamento a tavola. La memoria, l’attenzione e la capacità di pianificare i gesti cambiano. Una persona può non sentire fame, dimenticare di aver mangiato (o di non averlo fatto), non riconoscere il cibo nel piatto, distrarsi dopo pochi bocconi, non sapere più come usare coltello e forchetta. Possono cambiare anche i gusti: molte persone preferiscono i sapori dolci.

Cosa raccomandano le linee guida europee

Nel 2024 la Società europea di nutrizione clinica (ESPEN) ha aggiornato le sue linee guida sulla nutrizione e l’idratazione nella demenza. In sintesi:

• Controllare regolarmente il rischio di malnutrizione e di disidratazione, e seguire il peso.
• Cibo e bevande attraenti, con possibilità di scelta, in un ambiente funzionale e piacevole.
• Eliminare le possibili cause di un mangiare scarso: dolore, problemi ai denti, farmaci, umore.
• Sostegno sociale e assistenziale: aiuto durante il pasto, posate adatte, formazione di chi assiste, cura della bocca.
• Gli integratori nutrizionali orali possono migliorare lo stato nutrizionale, ma non servono a migliorare la memoria o a rallentare la malattia.
• La nutrizione con sonda è un’opzione temporanea nella demenza lieve o moderata, ma non nella demenza grave o nella fase terminale.

Le stesse linee guida ricordano che, per mancanza di studi adeguati, la maggior parte di queste indicazioni si basa sulla buona pratica clinica.

Accorgimenti che aiutano a tavola

Un ambiente calmo. Televisione spenta, poche persone che parlano insieme, una tavola semplice. Le distrazioni interrompono il pasto.

Un piatto alla volta. Troppe cose davanti confondono. Meglio servire una portata, poi la successiva.

Il contrasto di colore. Un piatto chiaro con un purè chiaro rende il cibo difficile da distinguere. In un piccolo studio su persone con Alzheimer avanzato, piatti di un colore vivace e contrastante hanno aumentato quanto si mangiava e beveva. È un accorgimento che non costa nulla.

Istruzioni brevi, una per volta. «Prendi il cucchiaio», «apri la bocca», «ora manda giù». Con calma, guardando la persona, senza fretta.

Mangiare insieme. Vedere qualcuno che mangia aiuta a imitarne i gesti. Anche solo un caffè seduti allo stesso tavolo può fare la differenza.

Guidare la mano. Se la persona non sa più come iniziare, accompagnare il primo gesto con la tua mano sulla sua può bastare a farlo ripartire.

Bocconcini da prendere con le mani. Quando le posate diventano difficili, alcuni cibi a pezzetti morbidi permettono di mangiare in autonomia. Vanno bene solo se rispettano la consistenza indicata dal logopedista.

Sapori decisi e piatti conosciuti. I sapori familiari e decisi (e spesso quelli dolci) stimolano di più. Un piatto della tradizione di famiglia può essere riconosciuto anche quando altro non lo è.

Poco e spesso. Piccole porzioni durante tutta la giornata, quando la persona è più tranquilla, funzionano meglio di tre pasti lunghi.

Il cibo in bocca. Se un boccone resta in bocca, non aggiungerne un altro: aspetta, invita con gentilezza a deglutire e, alla fine del pasto, controlla che la bocca sia vuota.

Quando il peso scende

Pesarsi regolarmente è il modo più semplice per accorgersi presto che qualcosa non va. Se il peso cala, parlane con il medico e con il dietista: si può arricchire il cibo senza aumentare le porzioni, come spieghiamo in Nutrizione e disfagia, e valutare gli integratori.

Le decisioni difficili

Nelle fasi avanzate può arrivare la domanda sul sondino o sulla PEG. Le linee guida europee non raccomandano la nutrizione con sonda nella demenza grave. Una revisione degli studi non ha trovato benefici della PEG nella demenza avanzata in termini di sopravvivenza, qualità della vita o riduzione delle polmoniti.

In Italia la legge 219 del 2017 considera la nutrizione e l’idratazione artificiali trattamenti sanitari: si possono accettare o rifiutare, anche indicandolo prima nelle disposizioni anticipate di trattamento. Sono scelte da fare con l’équipe che segue la persona, rispettando ciò che lei avrebbe voluto. In queste fasi l’obiettivo diventa il conforto: piccoli assaggi dei cibi amati, la bocca curata e umida, la compagnia.

Anche chi assiste ha bisogno di aiuto

Seguire i pasti di una persona con demenza richiede tempo e pazienza, ogni giorno. Non è un fallimento chiedere aiuto: al medico di famiglia, ai servizi del territorio, alle associazioni di familiari. Alcuni consigli pratici per la tavola di tutti i giorni sono in Caregiver: consigli pratici per i pasti.